Da, oggi, lunedì 19, e fino a domenica 25 ottobre torna l’appuntamento conla Settimana di sensibilizzazione sul test del portatore sano di fibrosi cistica “1 su 30 e non lo sai”. L’iniziativa, promossa da Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica-ETS, ha lo scopo di promuovere e aumentare la conoscenza del test genetico che consente di individuare i portatori sani di fibrosi cistica: uno strumento a disposizione di tutti, che può cambiare radicalmente le prospettive di migliaia di famiglie.
Per l’intera settimana, numerosi Comuni d’Italia sosterranno la causa illuminando di verde i loro monumenti. L’iniziativa rientra tra gli appuntamenti della XXIV Campagna Nazionale del Ciclamino della Ricerca, promossa da FFC Ricerca per tutto il mese di ottobre con la distibuzione del fiore simbolo della Ricerca FC nelle principali piazze italiane e numerosi eventi e iniziative di sensibilizzazione promossi dai volontari FFC Ricerca.
La Settimana, giunta alla 3ª edizione, è patrocinata da ANCI-Associazione Nazionale Comuni Italiani esi inserisce nel solco del progetto di informazione “1 su 30 e non lo sai” promosso dalla Fondazione, il primo in Italia dedicato al tema, che punta a colmare un vuoto e bisogno informativo, come hanno evidenziato malati, caregiver, istituzioni e medici intervistati nell’Health Technology Assessment (HTA) commissionato dalla Fondazione all’Istituto Mario Negri e alla LIUC – che ha raccolto l’interesse di numerosi decisori e referenti istituzionali, professionisti sanitari.
Due i principali obiettivi del progetto: informare il maggior numero di persone sull’esistenza del test e giungere all’erogazione gratuita del test del portatore sano di FC per le donne di età compresa tra i 18 e i 50 anni, in convenzione in tutte le regioni d’Italia, partendo da alcune regioni pilota.
Attualmente, il Servizio Sanitario Nazionale (SSN) offre il test per l’identificazione del portatore di FC solo a soggetti considerati ad alto rischio di poter mettere alla luce un bambino affetto da FC, in particolare persone con parenti affetti da FC. L’HTA dimostra che, a fronte di un’erogazione del test organizzata, nell’arco di 6/8 anni il SSN rientrerebbe dei costi. In collaborazione con l’agenzia di comunicazione medico-scientifica Zadig, FFC Ricerca ha realizzato un sito internet dedicato – testfibrosicistica.it – per rendere accessibili le informazioni sul test e favorire una scelta genitoriale consapevole.
- Comune di Acqui Terme, Fontana della Bollente, dal 19 al 25 ottobre
- Comune di Arenzano, banner sito, dal 19 al 25 ottobre
- Comune di Bagnolo in Piano, Torrezzo, dal 19 al 25 ottobre
- Comune di Bologna, 23 ottobre
- Comune di Casalgrande, banner sito, dal 19 al 25 ottobre
- Comune di Castel San Pietro Terme, banner sito, dal 19 al 25 ottobre
- Comune di Castelforte, Monumento dei caduti sito in Via Alfredo fusco nella villa comunale, dal 19 al 25 ottobre
- Comune di Cavriago, Municipio Vecchio Piazza Zanchi e sito, dal 19 al 25 ottobre
- Comune di Codogno, Palazzo Soave e Palazzo Comunale, dal 19 al 25 ottobre
- Comune di Crotone, Teatro Comunale “Vincenzo Scaramuzza”, dal 19 al 25 ottobre
- Comune di Darfo Boario Terme, Palazzo Comunale, dal 19 al 25 ottobre
- Comune di Farindola, Monumento al Camoscio, il 23 ottobre
- Comune di Genova, Castello di Nervi, dal 19 al 25 ottobre
- Comune di Genova, Fontana di Piazza De Ferrari, 19 ottobre
- Comune di Genova, Municipio III Bassa Valbisagno, dal 19 al 25 ottobre
- Comune di Imola, Piazza Matteotti, dal 20 al 25 ottobre
- Comune di Laigueglia, Bastione e monumento ai caduti di Piazza Libertà, dal 19 al 25 ottobre
- Comune di Latina, Orologio del Comune, dal 19 al 25 ottobre
- Comune di Mantova, Largo Pradella, il 23 ottobre
- Comune di Moncalieri, Arco di Porta Navina, il 24 ottobre
- Comune di Nichelino, Municipio, dal 19 al 25 ottobre
- Comune di Piacenza, banner sito, il 19 ottobre
- Comune di Pieve Ligure, Casa Comunale, il 19 ottobre
- Comune di Portomaggiore, frazione Gambulaga, Chiesa di San Giorgio Martire, dal 19 al 25 ottobre
- Comune di Portomaggiore, Residenza Municipale, il 19 e 20 ottobre
- Comune di Primaluna, Torre di Primaluna, dal 19 al 25 ottobre
- Comune di Quiliano, Palazzo Comunale, dal 19 al 25 ottobre
- Comune di Recco, Ponte San Nicola, dal 19 al 25 ottobre
- Comune di Reggio Emilia, Ponte di Calatrava, dal 19 al 25 ottobre
- Comune di Ronco Scrivia, Gonfalone in sala Consiglio Comunale, dal 19 al 25 ottobre
- Comune di San Pietro di Caridà, Palazzo Cavallari, dal 19 al 25 ottobre
- Comune di Sant’Egidio alla Vibrata, Municipio e nota informativa sul sito, dal 19 al 25 ottobre
- Comune di Sant’Ilario d’Enza, piazza 4 novembre, dal 19 al 25 ottobre
- Comune di Santa Margherita Ligure, Palazzo Comunale, dal 19 al 25 ottobre
- Comune di Santu Lussurgiu, Belvedere del Cristo, dal 19 al 25 ottobre
- Comune di Savona, banner sito, dal 19 al 25 ottobre
- Comune di Scandiano, Torre del Comune, il 19 ottobre
- Comune di Seregno, Palazzo Landriani Caponaghi, dal 19 al 25 ottobre
- Comune di Torino, Mole Antonelliana, il 23 ottobre
- Comune di Vado Ligure, Palazzo Comunale, dal 19 al 25 ottobre
- Comune di Verona, Gran Guardia, 24 ottobre
- Comune di Vitulazio, Statua dei caduti in guerra piazza riccardo ll, dal 19 al 25 ottobre
- Regione Liguria, Ledwall Palazzo de Ferrari, dal 19 al 25 ottobre
- Regione Lombardia, Palazzo Pirelli e Palazzo Lombardia, 19 ottobre
Fondazione per la ricerca sulla fibrosi cistica – ets (ffc ricerca)
Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica – ETS (FFC Ricerca) nasce a Verona nel 1997 per iniziativa del prof. Gianni Mastella, del dott. Michele Romano e degli imprenditori Vittoriano Faganelli e Matteo Marzotto. L’obiettivo è informare sulla fibrosi cistica (FC), una delle malattie genetiche gravi più diffuse (si stimano circa 6.000 persone con FC nel nostro Paese, 48.000 in Europa, 160.000 nel mondo), e promuovere progetti avanzati di ricerca per migliorare la durata e qualità di vita delle persone con FC e sconfiggere tale patologia.
Primo ente in Italia specificatamente dedicato alla ricerca sulla fibrosi cistica, riconosciuto dal Ministero dell’Università e della Ricerca (MUR), la Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica si avvale di una rete di 1.070 ricercatori e del lavoro di 158 tra Delegazioni e Gruppi di sostegno attivi in tutte le regioni italiane e 5.000 volontari non occasionali. Presieduta da Matteo Marzotto, dal 2002 a oggi FFC Ricerca ha investito più di 46 milioni di euro in 522 iniziative di ricerca, tra cui progetti strategici e progetti selezionati attraverso i due bandi annuali.
Gli studi sono valutati e selezionati dal Comitato scientifico di Fondazione con il contributo di esperti internazionali.
Per info: www.fibrosicisticaricerca.it
